한국보건의료정보원, AI 시대 안전한 보건의료데이터 활용과 거버넌스 구축 모색

- 연례 심포지엄에서‘디지털헬스케어법’제정 및 정책 발전 방향 제시 -

□ 한국보건의료정보원(원장 염민섭)은 지난 9월 11일 서울 코엑스에서 개최된 「2026 한국보건의료정보원 연례 심포지엄」에서 디지털 헬스, 미래를 위한 정책을 말하다’세션을 통해 디지털헬스 정책 및 법·제도 발전 방향에 대해 논의했다고 밝혔다.

□ 한국과학기자협회와 공동 개최한‘디지털 헬스, 미래를 위한 정책을 말하다’세션에서는 인공지능(AI)과 디지털 기술의 발전으로 보건의료데이터의 활용 범위가 확대되는 가운데, 데이터의 안전한 활용을 뒷받침하기 위한 법·제도와 거버넌스 구축의 필요성이 집중적으로 다뤄졌다.

□ 김재선 동국대학교 교수는 ‘디지털헬스케어법을 통한 의료AX 실천’을 주제로 보건의료데이터 활용 확대에 따라 관련 법제를 하나의 체계로 정비하는 것이 세계적인 흐름임을 설명하고, 국내 디지털헬스케어법의 주요 내용과 입법 과정에서의 주요 쟁점을 살펴보며 향후 법제의 설계 방향에 대해 발표했다. 이어 정형선 연세대학교 명예교수는 ‘보건의료데이터 활용 거버넌스의 국제동향과 시사점’을 주제로 주요국의 보건의료데이터 활용 및 거버넌스 사례를 살펴보고 국내 디지털헬스케어법의 주요 쟁점에 대해 발표했다. 박유랑 연세대학교 교수는 ‘보건의료데이터, 누가 책임지는가: 활용과 보호를 함께 담보하는 거버넌스’를 주제로 국제적인 데이터 규제 동향과 주요국의 거버넌스 사례를 바탕으로 보건의료데이터의 안전한 활용과 보호를 위한 디지털헬스케어법의 설계 방향에 대해 발표했다.

□ 이어진 패널토론에서는 이은정 한국과학기자협회장이 좌장을 맡고, 김재선 동국대학교 교수, 정형선 연세대학교 명예교수, 박유랑 연세대학교 교수, 조민규 지디넷코리아 기자, 조동찬 한양대학교 교수, 김민정 보건복지부　의료정보정책과장이 패널로 참여해‘AI 시대에 보건의료데이터 거버넌스 구축을 위한 실천적 과제’를 주제로 논의를 이어갔다.  

□ 조민규 지디넷코리아 기자는 보건의료데이터 활용 확대에 앞서 개인정보 유출 시 책임과 피해 구제 방안을 명확히 하고, 민감한 의료정보가 무분별하게 외부로 활용되지 않도록 안전한 데이터 활용 기준을 마련할 필요가 있다고 강조했다. 

□ 조동찬 한양대학교 교수는 의료정보 활용 및 유출 사례를 언급하며 정신건강·희귀질환·유전정보 등 민감도가 높은 정보에 대해서는 별도의 보호 기준과 정보주체의 동의가 필요하다고 제언했다. 아울러 AI 기술 발전에 대응해 의료데이터의 안전한 활용과 기술 혁신을 함께 추진할 필요가 있다고 강조했다.

□ 김민정 보건복지부 의료정보정책과장은 디지털헬스케어법이 국민의 건강정보를 안전하게 보호하면서 필요한 범위에서 활용할 수 있는 제도적 기반을 마련하는 데 목적이 있다고 설명했다. 특히 정신질환·유전질환 등 민감도가 높은 건강정보는 가명처리해 활용하는 경우에도 정보주체의 동의를 받도록 하는 등 개인정보보호법 보다 보호수준을 강화했다고 설명했다. 

□ 또한 디지털헬스케어법 정부 대안에는 건강정보가 보험 가입 차별 등 국민에게 불이익을 주는 목적으로 활용되지 않도록 금지 목적을 명확히 하는 한편, 희귀질환 치료와 혁신기술 개발 등 국민 건강 증진을 위한 연구에는 안전하게 활용될 수 있도록 하는 내용이 담겼다고 밝혔다.

□ 이어진 논의에서는 보건의료데이터의 안전한 활용을 위해 단순한 데이터 반출 방식에서 벗어나 지속적인 관리와 통제가 가능한 환경을 마련해야 한다는 의견도 제시됐다. 또한 AI와 바이오 기술 발전으로 의료데이터의 활용 가치가 높아지고 있는 만큼, 보건의료 분야의 특성을 반영한 법·제도적 기반과 함께 데이터 유출에 따른 책임 및 보상체계를 마련할 필요성이 강조됐다.

□ 토론 참석자들은 보건의료데이터의 활용 확대와 개인정보 보호가 상충하는 가치가 아니라 함께 달성해야 할 과제라는 데 의견을 모았다. 특히 AI 시대의 데이터 활용과 혁신을 뒷받침하는 동시에 국민이 안심할 수 있는 보호체계를 구축하기 위해서는 보건의료 분야의 특성을 반영한 명확한 기준과 거버넌스 확립이 시급하며, 이를 위한 디지털헬스케어법의 조속한 제정이 필요하다는 데 뜻을 같이했다.

□ 한편, 디지털헬스케어법 제정을 위한 입법 논의도 이어지고 있다. 세션 개최 이후인 9월 16일 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서도 관련 법안이 논의되는 등, 디지털헬스케어의 제도적 기반 마련을 위한 입법 논의가 본격화되고 있다.

□ 한국보건의료정보원 염민섭 원장은 “AI와 디지털 기술의 발전으로 보건의료데이터의 AX(인공지능 전환)가 핵심 과제로 떠오른 만큼, 성공적인 전환을 위한 제도적 인프라 구축과 사회적 신뢰를 함께 마련해 나가는 것이 중요하다”라며 “한국보건의료정보원도 보건의료정보의 표준화와 안전한 활용을 지원하고, 디지털 헬스 분야의 지속 가능한 발전을 위한 정책적 기반 마련에 적극적으로 노력하겠다”라고 말했다.